注:本文作者——杨运波,德国马堡大学精神与心理治疗中心博士生;陈浪,美国斯坦福大学医学院精神病学博士后。
“我爸得了肺癌,晚期。”好久不见的朋友从电话那头说出了这句话。
在感到悲伤的同时,我更加担忧他的心理状况。在过去的几个月里,他遇到很多挑战,如何照顾父亲,如何调节家人的情绪,如何与医生寻求可能的治疗方案,以及如何面对父亲的各种情绪。
“找不到一个出口。”他说。
很多言语、情绪、想法,他没法与母亲和妻子分享,怕增加家人的心理负担;一切都是自己一个人扛着。
此时,我除了倾听,其实能做的很少。这样的倾听和陪伴或许已经能够给他们很好的帮助和支持,然而在当下,和他一样的癌症患者家属,却很难得到类似的帮助和支持。
绝症患者的家属是 “双重受害者 ”。一方面,他们承受着照顾患者的经济、体力和精神上的“负担”;另一方面,他们也面对失去亲人的悲痛感。
患者家属,特别是照料患者的家属,成为一个经常被忽略的群体。研究表明, 照顾癌症患者的家属有明显的心理健康问题,有的甚至比患者本身的心理问题还要严重。 患者经历的所有情绪起伏,家属都会感同身受。除此之外,照料患者的家属还承担着其他的风险。
患者是儿童的话,父母肩负着无论如何也要救孩子的重任,也面临着白发人送黑发人的悲痛;患者如果正值壮年,家里可能突然中断经济来源,患者的情绪反应也很可能更严重,在事业发展的大好时光,突然而来的死亡,实在太难接受;而年老的患者,身体状况更差,需要更多护理和照料。最后,患者去世之后,家属还要独自面对失去和哀伤。
所以,不论患者处于什么年龄阶段,对于家属的压力都是极大的。
至亲好友的去世或多或少都会给我们留下悲痛。瑞士著名精神分析家韦蕾娜·卡斯特(Verena Kast)教授将哀伤分为以下几个阶段:
否认阶段:震惊、绝望、无奈和困惑;
情绪爆发阶段:痛苦、愤怒、悲伤、恐惧,但也有可能喜悦;
回顾和告别阶段:寻找逝者的点点滴滴,自我与逝者认同,与逝者对话,这个阶段既悲痛又美好,直到最后决定分离,自己一个人走剩下的路;
自我修复阶段:逐步地内心平静和祥和,将逝者深藏心底,对新的生活做出规划和承诺。
哀伤的每个阶段的持续时间完全因人而异,取决于个人的性格、亲人的死亡原因以及与逝者的关系。哀伤的过程是自然的,也是必要的。卡斯特教授在自己的书中提出,我们应该对情绪采取顺其自然的态度,不需要人为地加速或者中断哀伤过程。
也有一些人会困在哀伤的情绪里,久久不能平复。他们沉浸在哀悼过程中难以自拔,对生活和工作造成了巨大影响。如果遇到这样的情况,可能就需要寻求专业的心理援助。不过目前为止,这类反应还没有被正式纳入精神疾病范畴。
瑞士苏黎世大学的梅克尔(Maercker)教授牵头,首次向最新一版《国际疾病分类(第11版)》(该版本将于2018年出版)建议,把此类心理问题定义为持续性哀伤障碍(prolonged grief disorder)。
持续性哀伤障碍的定义是:在关系亲近的人去世6个月后,个体对死者的想念持续弥漫到生活各个方面,有关死者的一切总是萦绕心头,而这些反应已经严重损害了个体的社会功能;此外,个体还表现出难以接受死亡、愤怒、内疚等特点,且哀伤反应与其所处的社会或文化环境不符。当定义明确之后,专业人员也才能对症给予帮助。
对于绝症患者,亲人和社会都要给予积极支持。社会支持能有效改善患者各种身心症状,但是如何给予支持?
首先,请确保你的身心健康。我对朋友说的第一句话就是:“请你先好好照顾自己。”只有你自己拥有健康的身体,才能给患者提供良好的照顾。而且,作为患者的重要倚靠,你如果首先绝望了,那患者也不敢有任何期望。如果因为要照看患者而累垮了自己,会让患者有更重的负罪感。当然,这并不代表要强打精神,强颜欢笑,而是说要关注自己的情绪,关注自己的心理健康。当自己需要情绪反应的时候,不要压抑和否认,尽量寻求可能的帮助,哪怕找身边可靠的朋友倾诉,都可以起到良好的效果。
第二,请积极为患者争取多方面的帮助。比如其他亲属、单位、团体、自助小组、宗教组织,等等。一来可以减轻你的负担,二来可以让患者得到更多的帮助。特别是年纪大的患者,他们更倾向于接受精神上的支持和帮助,所以来自信仰和情感方面的帮助,意义重大。
第三,请理解患者的病情。阅读一些关于疾病的科普书籍,知道病情的来历,会有哪些症状,将如何发展,有哪些治疗方式,治疗方式可能有哪些副作用。当你武装了这些知识,你就不会因为病情变化一次次陷入无助的状态,而且能够跟患者耐心解释病情,减轻患者对病情的恐惧。同时,也可以随着病情的变化,配合医生,寻找合理的治疗方案。
第四,请理解患者的情绪反应。患者的情绪会经历惊讶、否认、愤怒、悲伤和最后接受的各个阶段。你的理解才能更好地给予他有效的支持。比如,当患者绝望,拒绝治疗的时候,不理解的人可能会觉得患者实在无理取闹,大家用心用力地照料他,却得不到理解和配合。但更重要的,是跟患者良好的沟通。例如,“我知道这个病要花很多钱,而且还不一定能治好,你为我们的经济考虑,这我很感激,但是作为你最亲的人,我不希望看到你痛苦,同时希望你能多陪伴我们一段时间。你的生命和跟我们一起生活的时间,不是能用金钱衡量的。换个位置,如果是我病了,我相信你也会想尽办法为我寻找治疗方案的!”
第五,陪患者做他喜欢的事情,完成他未完成的心愿。例如,让孩子到还没有去过的迪士尼乐园,让父母品尝一次从未体验过的美味佳肴,甚至包括让父母看到自己能够好好照顾自己生活的样子。
第六,陪伴患者在过去的故事中寻找生命的意义。例如,一起翻看过去的照片,让患者体会到过去的回忆有多珍贵,也让患者能感受到,生命或许画上了句号,但是他留给人们的记忆,却会一直延续下去。
第七,跟患者谈论死亡这个话题,写遗书,尤其对于成年人。在最后的阶段,其实没有必要去回避死亡这个话题。患者对于自己的身体情况其实最清楚。需要的时候,真诚地沟通有关死亡的想法,可能的话,让患者写下自己有什么未完成的心愿,对人生剩下的期许,让患者对自己的人生做一个总结,在心中获得一种完结感。
第八,如果患者的情绪反应极端而且持续时间长,请求助专业的精神科医生和心理咨询师。精神药物治疗和心理治疗都能有效缓解患者的情绪障碍。研究表明,认知行为疗法能有效改善患者状况,提高治疗依从性,改善患者生活质量。在极为严重的情况下,寻求专业救助尤为重要。
根据患者(或者患者家属)所处的情绪阶段,会有不同的问题需要患者家属来应对。
否认阶段
承担哀伤者的日常工作
支持超出哀伤者能力范围的事情
安排后事
不让哀伤者孤单
不要批评哀伤者的任何反应
陪伴,不需要太多地过问
允许哀伤者的各种情感:所有的都行!
接受哀伤者的麻木、欲哭无泪或者不知所措
给予温暖和同理心
适当和必要时让哀伤者表达自己的感受
情绪爆发阶段
允许情绪爆发,因为它们是有益的
愤怒跟抑郁低落情绪一样都是哀悼的过程
不要试图让哀伤者忘掉问题、内疚和心理冲突
试图忘记只会导致压抑,这可能会延迟哀伤的过程
让哀伤者讲出问题、困难
不要提自己的内疚情绪,但也不用对抗它,仅知道就行了
分享哀伤者的经历和记忆
陪伴,倾听
给哀伤者日常的建议(如写日记、画画、听音乐、散步、放松练习、泡澡……)
不表达自己的看法
不要给出解释或评判意见
回顾和告别阶段
让哀伤者说出过去的经历——没有什么不可以!
接受哀伤者反复以各种形式搜寻逝者的足迹
耐心倾听——即使你已经知道这些故事
认真对待哀伤者在回忆与倾诉过程中产生的情绪
接受即使是哀伤者的怀疑逝者是否真的去世的幻想——但你自己不用一起去幻想
如果哀伤者有自杀倾向,要不间断陪伴左右
给哀伤者时间
不压抑哀伤者对于丧失的接受
支持哀伤者自己的重新开始
自我修复阶段
让哀伤者也可以对助人者放手
接受你将不再被需要
检视自己是否必须要去帮助哀伤者(警惕助人者综合征!)
对哀伤者建立新的人际网络表示欢迎和支持
接受哀伤者新的发展
对哀伤的复发保持敏感的触觉
一起找到合适的形式谨慎地结束哀伤辅导
陪伴至亲之人,好好走完人生最后一段路,或许就是一份最好的爱和关怀,给亲人,也是给自己。
菠萝后记:本文作者是两位心理学专业的博士生。患者心理学是一门极其重要的科学,但是中国没有相关专业,因而被社会大众所忽视。面对癌症患者的悲伤、激动,甚至绝望,家属手足无措。希望通过这些文章,尤其是里面一些实用的信息,能帮助大家更好地理解并帮助自己的亲人和朋友。