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应该让癌症患者知道真相吗?

每天我都收到咨询癌症相关的邮件,渐渐发现,来信的人里,家属远比患者多:“我妈妈刚查出xx癌,我们都在想办法瞒着她,现在美国有什么新药吗?”

在中国,确诊癌症后,第一个得到消息的往往不是患者,而是家属。在震惊之余,家属面临的第一个难题就是:“应不应该告诉她(他)实情?”

很多时候我们选择隐瞒,胃癌成了胃溃疡,肺癌成了肺炎。瞒住患者后,家属开始和医生商量治疗方案,同时到处搜索信息,找专家进行咨询。

我们都觉得是为了患者好,因为担心患者心理承受不了,想不开,做出错误的判断和决定。

隐瞒真的对患者好吗?

有趣的实验结果

讨论是否应该对患者隐瞒病情,首先需要问的是:“患者自己想知道吗?”

带着这个问题,我最近做了个小实验:在最近两篇科普文章后面,我分别做了两次调查问卷,在一堆问题中各隐藏了一个看似不相关的问题。

第一份问卷:如果亲人查出癌症,你会告诉他(她)真相吗?

第二份问卷:如果你被查出癌症,你希望知道真相吗?

我一共收到2000多份答案,结果很惊人:

在亲人得病的时候,74%的读者选择向亲人隐瞒所有或者部分病情,只有26%选择告诉患者所有信息。

但如果换做自己生病呢?

高达85%的人都希望能知道所有信息,自己身体自己做主!

我预计到了这两者会有差别,但没有想到是26% vs. 85%!如此巨大的落差。

85%选择自己做决定的读者里,有很多也选择不让亲人自己做决定,这是为什么?

如果隐瞒病情是担心患者承受不了,那为什么绝大多数人成为患者后,不怕自己崩溃?

为什么大家对自己心理承受力如此有信心?而对亲人毫无信心?

将心比心,如果我们都希望知道真相,自己身体自己做主,是否也应该考虑用同样的态度对待我们最亲的人?

患者了解实情会崩溃?

绝大多数人之所以不敢告诉患者真相,是怕他们做傻事。其实这只是我们的猜想,事实怎么样呢?如果患者知道了真相,真的会有很多人想不开吗?会影响治疗效果吗?

对这些问题,最好的答案在美国。

在美国,医生绝不会对癌症患者隐瞒病情,因为美国20世纪70年代就颁布了《患者权利法案》,明确强调了患者享有“知情同意权”:

患者对疾病相关的诊断、治疗、预后等信息,享有知情权;

患者对于治疗、看护有接受或拒绝权;

患者在充分了解所有信息后,有自己判断利害得失的决定权。

简单来说,在美国,如果患者不知道自己病情,医生做任何治疗都是违法的。

因此,美国医生已经习惯第一时间将病情和可能治疗方案告诉患者本人,由患者自己决定如何治疗以及何时告知家人。在美国,反而是患者常常瞒着亲人,怕他们担心,默默自己治疗,与中国完全相反。

美国多年经验证明了,向患者坦白病情,没有出现想象中很多患者崩溃到做傻事的情况。

一时的情绪失控,不代表患者无法理性面对癌症。“癌症”两个字对任何人来说都无异于晴天霹雳,所有人一开始得知患病都会不知所措,头脑一片空白。接下去可能就是被恐惧、无助甚至是绝望的情绪所吞没……

但这些感觉都是很正常的,是人类遇到挫折情绪释放的必经阶段。但这也是暂时的。随着时间流逝,几乎所有患者都能慢慢接受这个消息,逐步释放这些情绪,对治疗和生活做出自己理性的判断。当然,家人和朋友的关心很重要,能让这个过程更快一些,但应该给患者一些时间。

美国是世界少数立法强制要求医生告诉患者病情的国家之一,但同时,美国癌症生存率是世界领先的,这至少从侧面证明,第一时间给患者公开透明的信息,整体看来,并不会给治疗效果拖后腿。

大家可能要说,美国和中国文化差很多,美国人或许心理承受力更强。

那我们再来看看我们的东亚邻居日本。

东亚地区,包括中国、日本、韩国以及中国台湾地区等,都有医生和家属联手“隐瞒病情”的传统文化。但日本从20世纪90年代开始反思这样做的价值,为此做了大量科学研究。

绝大多数日本的研究结果表明,患者应该被告知真相:

85%~90%的患者都希望知道真相(和之前我做的调查问卷结果一致)。

这种选择与年龄、性别、教育背景、职业无关。

这种选择与癌症早晚期无关,晚期癌症患者同样渴望知道真相。

重要的是,对比试验表明,告诉患者实情,不会增加患者出现精神疾病,比如抑郁症、自杀倾向等的概率。刚才已经说过,短时间情绪失控很正常,也是必需的,这不是精神疾病。

正因为这些研究,越来越多日本医生达成共识,应该主动告知癌症患者实情,20多年过去了,现在这已经是主流选择。重要的是,日本的癌症生存率一直在提高。告知患者真相并没有带来大家担心的结果。

临终患者应该知晓实情吗?

一个更棘手的问题是:如果癌症患者治疗无效,病情进展已经无药可治,快到生命终点,应该告诉他们实情吗?

这个选择要困难得多,全世界医生都在激烈争论,可能永远没有正确答案。但我的态度仍然是,对绝大多数心智健康的患者,应该告诉,因为有一些研究结果表明:隐瞒弊大于利。

绝大多数被调查的患者希望知道实情,以便完成未了心愿,安排身后事。

隐瞒容易造成过度医疗,不仅增加花费,而且带给患者不必要的痛苦。对最晚期患者,进行舒缓疗法,提高生活质量,让生命体面走到最后本应该是更好的选择。如果患者不知实情,而家属不愿放弃,要求医生尽力抢救,会带来很多无效治疗。

被隐瞒患者死在医院病床或手术台概率大大增加,而知道真相的患者很多在生命最后会选择回到熟悉的环境,在亲人陪伴下走完最后一程。

隐瞒患者会给很多家属带来长期负罪感。隐瞒病情后,患者如果在治疗中去世,或者去世前表达没有完成的心愿,或者治疗过程痛苦,都容易导致家属在患者去世后,长期处于后悔、自责等情绪中。

知情是生命的权利

由于上述的种种原因,我觉得有独立思考能力、愿意掌控自己生命的患者,都应该有权第一时间知道真相。

当然,任何事情都没有绝对。如果患者不愿知道结果,应该尊重;也有些人可能有精神疾病,或者没有独立思考能力(比如儿童),这种少数情况下,隐瞒是值得考虑的。

我知道,大家隐瞒病情的初衷都是为了帮助患者,但其他国家的长期实践和大量科学研究都证明隐瞒病情弊大于利。

告诉真相,把生命的决定权还给患者,同时也卸下家属和医生本不应该承受的压力。 ziIsoOjSZ0Aawfs0iAvW7JGm5MdryKslzO4jbJHD5t5t2bkLHeJExntHO02pPP9m

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