绝大部分的家长在刚刚得知孩子诊断结果的时候都表示难以接受,怀疑是不是医生搞错了。很多父母本着看病还要跑三家医院的精神,带着孩子再去别家医院看看,认为“这么大的事儿,可别搞错了!”但是当得到第二个或是第三个医生或是心理专家肯定的答复以后,很多的家长会因此觉得未来一片茫然。很多甚至会陷入深深的自责,认为是自己做得不够好,对孩子付出的不够多,和孩子待的时间不够长,才导致孩子得病的。特别是父母是双职工的,平时上班都特别忙,当得知孩子的诊断结果的时候,家长第一反应就是不禁后悔自己当时不该在工作和孩子之间选择了工作,认为如果当初自己能多陪孩子一会儿可能孩子就会没事了。
在得到专家的确诊以后,有的家长就此认定自己为孩子规划好的美好未来再也不可能实现。“自闭症”这三个字无异于是晴天霹雳,而对自闭症及其相关知识的缺乏,使得有的家长与孩子产生距离感,甚至认为从此再也不可能和自己的孩子有正常的交流。有的家长从孩子出生起就对其生活和以后的职业生涯完全规划,此时感到这些计划似乎一下子轰然坍塌,甚至觉得从此失去了自己的宝贝。又有的家长对于以后的漫漫长路倍感压力,无所适从。面对来自星星的孩子们,想到他们以后的各种干预和治疗,从入幼儿园到以后的上学成家,想到前路茫茫,不知何时是尽头,不知自己怎样才可以帮上忙。
2016年1月的一篇新闻报道令人震惊:一名父亲由于不堪忍受来自经济、精神和心理方面的压力,竟然亲手杀死了自己5岁自闭症儿子!这个消息很快在大家的微信朋友圈里传了开来。在大家为那个过早逝去的年幼生命感到惋惜的时候,也有不少自闭症儿童的家长站出来表达对这位父亲的同情和理解,分享自己在养育自闭症孩子的过程中曾经遇到的痛苦和烦恼。
这样的感受可以理解,但是现在还有更加重要的事情等着父母去做,父母们一定要用最短的时间整理好自己的情绪,让自己和孩子都准备好,以最佳的状态重新出现迎接挑战。 父母们要知道,你们的情绪会直接影响到孩子——家庭环境和父母的行为对于孩子的心理健康和性格的塑造有着至关重要的影响。 很多自闭症儿童虽然还暂时无法用语言和父母交流,但是他们同样可以感知父母积极或消极的情绪,并敏感地对此做出反应。因此如果父母一直沉浸在悲痛和悔恨的负面情绪之中,不但没有办法用积极的心态去教育和引导自己的孩子,给他们树立正确的榜样,更会给孩子带来很大的压力,不利于他们的发展。
在调整好心态以后,家长们可以从以下几点着手:
第一,找资料、广阅读,特别是阅读有关正常儿童各个发育阶段的书籍,还有关于自闭症儿童的基本特征和需求的书籍。许多年轻家长对于正常儿童的发育不了解,认为自己孩子所经历的所有的困难都与其自闭症的特征相关。殊不知很多时候,即使是正常儿童也会经历类似的阶段,如不好好吃饭、不听话、和家长闹脾气、刚学说话的时候口齿不清等。家长要及早开始学习了解自闭症儿童的相关知识,这样的知识积累的越多,对于孩子的行为就会越了解,内心对于未知前途的恐惧也就会越少。
第二,在孩子最初的定性诊断以后与医生及其他专家会谈。即使孩子已被诊断为自闭症儿童,或是自闭症高危儿童,他们仍然是不断发展变化的个体,每一天的行为和表现都与前一天不一样。昨天还不会自己开门,今天可能就学会了。上个星期想吃香蕉还只会哇哇叫,这个星期可能就学会自己剥皮吃了。家长可以定期将这些可喜的变化和进步或是新出现的行为或教学问题(如刷牙、上厕所)与专家沟通,从而及时准确地得到关于自己孩子进步以及需要改进的方面的反馈和专家意见。
第三,参与相关教育讲座。现在越来越多的大学、基金会和教育机构都开始为自闭症儿童的家长和老师开展教育和培训的服务。有的还邀请国内外的知名专家学者来讲学,这些活动中有很多都是免费的公益性讲座,家长们可以好好利用这些资源获取养育自闭症儿童的相关知识。
第四,关注相关微博或微信公众号。国内很多知名的特教老师和教育专家都设有自己的公众号,定期向订阅的人群推送与自闭症相关的教育信息。家长可以做到足不出户,免费接受到名家的指导。当然需要注意的是,网络上信息良莠不齐,在广泛涉猎的同时,也要保持头脑清醒,做到去伪存真,防止有一小部分居心不良的人利用家长治儿心切的心理,假借救治儿童之名,行伪科学骗人之实。
第五,家长们也可以寻找生活中和网络上的自闭症儿童家长群,参与互助小组,与其他有相同境遇的家长多沟通。互相分享育儿的经验,分担育儿的烦恼和痛苦。要知道你不是一人在奋战,还有千千万万的自闭症儿童家长和你一样在为了自己的孩子而努力着,辛苦着,并快乐着。
为孩子找到合适的培训老师固然重要,但是家长是子女的第一任老师,同时也是任期最长的老师。家长拥有健康稳定的心态,并不断扩充自己的育儿知识,对子女今后的成长会起到至关重要的作用。