自闭症,是自闭谱系障碍(Autism Spectrum Disorders)的简称(严格意义上说,自闭症与自闭谱系障碍不完全一样。本书中只讨论自闭谱系障碍,为了阐述简洁,本书后文中一律使用自闭症指代自闭谱系障碍。)自闭症儿童常在社会交往、言语语言以及兴趣、行为方面存在异常。自闭症儿童还有一个美丽的名字,叫做“来自星星的孩子”。这群可爱的孩子在长大后,有些在不同领域展现出超常的技能,而有些则成了父母们心中永远放不下的牵挂。近年来自闭症诊断系统不断完善,而自闭症儿童的数量也在逐年增加。尽管我们投入了大量的人力物力试图发现自闭症的成因,但是这一问题至今还是未被完全攻克。而与此同时,如何帮助这些来自星星的孩子以及他们的父母成为了我们的当务之急。
不同于西方国家,我国对于自闭症的研究起步较晚,目前相关资源和信息相对较少,现有的特殊教育体系也不够完善。很多年轻的父母本来育儿经验就不多,面对这样有特殊需求的孩子更是一筹莫展,只能自己一点一点地摸索,但是效果却往往不是很理想。很多家长放弃了自己的工作,不远千里带着孩子去大城市的教育和医疗机构寻求帮助,接受培训和治疗。更有些家长不惜重金移民国外只是为了帮助孩子找到合适的学校或者教育机构。我们编写本书的初衷就是要为这些在迫切寻求帮助的家长们指点迷津,为他们提供一些在家里就能使用的教育资源。
这是一本写给自闭症儿童父母的书。我们在有限的篇幅中分享了在美国多年针对自闭症儿童及其家长的教育和培训经验。本书共分为三个部分:自闭症的背景概述,行为干预的基本原则,以及行为干预的具体策略。在第一部分中,我们向家长们介绍了什么是自闭症,自闭症诊断的黄金标准。阅读之后,家长们可以有的放矢地观察孩子的行为并及早发现与自闭症相关的问题行为,以达到“早发现,早治疗”的目的。在第二部分中我们首先介绍了什么是应用行为分析(ABA),并纠正了当下很多对于应用行为分析的误解。我们希望帮助家长们正确认识和了解行为干预,避免由于对行为干预的误解而放弃了孩子们最好的教育机会,然后我们向家长们介绍了行为干预的基本原则。好的行为要奖励,问题行为要找到替代行为甚至要惩罚,找到行为动机和目的是解决行为问题的关键。这些看似简单的原则,操作起来可是一点也不简单。我们在第三部分中为家长们支招,详细讲解了如何使用这些基本原则来教会自闭症儿童们生活的基本技能,例如吃饭、睡觉、如厕、语言交流等。爸爸妈妈们严格按照书中介绍的方法去做,坚持不懈,我们相信,假以时日,家长们一定会看到孩子们的进步。
在这本书里,我们尽可能地使用平实易懂的语言,让爸爸妈妈们看了就会,会了就能用。希望可以让更多有需要的家庭获得准确而有效的培育星星的孩子的方法。虽然是写给自闭症儿童父母的书,本书中的很多原则和干预方法也同样适用于正常发育的儿童,相信所有的爸爸妈妈们都会从中受益。
明明今年两岁了,个头比同龄的孩子稍稍大一些,虎头虎脑的,非常可爱。奶奶说明明很好带,喜欢安静,不喜欢吵闹的声音,平时就喜欢一个人躲在角落里面自己玩。他有一个很喜欢的玩具,是一个小箱子,每次一按按钮,就会有小动物从箱子里面跳出来,明明可以一个人按上半天。妈妈也给他买了好多其他的玩具和儿童故事书,可是他都不喜欢,大部分的书都被他撕坏了。妈妈带他出去玩的时候,他特别喜欢看停在小区里的汽车,尤其是白色的汽车,经常围着转上好几圈也不愿意离开。但是在公园看到其他同龄的小朋友的时候,明明却一点也不感兴趣,就算别的小朋友主动找他玩,他也不会去,有时甚至根本没有反应。明明很聪明,他知道奶奶平时大概在早上10点钟带自己下楼玩耍,有的时候奶奶晚了一点,他就会拖着奶奶的手去门口指着鞋子,用行动告诉她自己要出门去玩。如果奶奶有点事情没做完,让他等一等,他就会大哭大闹。明明的妈妈最近有点着急,想到在新闻里面看到的自闭症孩子的特征,觉得自己的孩子有点像,比如语言发育迟缓、社交技能缺乏,还有眼神交流差,但是又不敢再往下想,害怕这会真的发生在自己儿子身上。随着孩子越来越大,明明的妈妈心中的疑问也越来越强烈,终于,在一位朋友的建议下,明明的妈妈带孩子去儿童医院做了检查。经过专家的诊断,明明被确诊为患有自闭症的高风险儿童。明明的妈妈得知了结果非常难过,但是平静下来以后却也舒了一口气:“至少我现在知道他需要什么了。”
像明明妈妈这样的家长不在少数,他们对自己孩子的某些异于常人的行为举止感到困惑,但是由于缺乏专业的知识,因而觉得孩子只是存在个性方面的问题,相信“孩子大了就会好了”,有的甚至因此导致拖延诊断,错过治疗的最佳时机。其实,如果家长对正常儿童的发育阶段和自闭症的基本特征有一些了解,就可以做到对自己孩子的发展有一个相对客观的认识,并对自闭症高危儿童做到及早诊断,及早治疗。下面就让我们来看一看自闭症的几大表现特征:
缺乏有意义的眼神交流:你与孩子说话的时候,孩子会看你吗?孩子与你说话的时候会看你吗?会一直保持眼神交流还是看一眼眼神就飘走?
缺乏社交意识和技能:孩子听到自己名字有反应吗?孩子对其他小朋友感兴趣吗?孩子遇到同龄人会主动同他们一起玩耍吗?如果有小伙伴主动和他/她说话,他/她会回应吗?去幼儿园看到老师和小朋友或是有亲戚朋友来家里串门时,孩子会跟他们打招呼吗?别人跟他/她挥手打招呼的时候他/她有反应吗?
接收性语言发育迟缓(听力发展):孩子会遵从简单的口头指令吗?会指认简单的生活物品吗?理解简单的概念(如颜色,形状,大小,长短)吗?
表达性语言发育迟缓(话语能力):孩子遇到自己想要的东西会怎么表达呢?不高兴的时候又会如何表达呢?是哭闹,还是自己告诉爸妈?如果会说话,那么是使用单词、短语,或是句子?孩子使用的语言与他/她的年龄相匹配吗?
刻板行为:孩子平时是否喜欢做一些看起来没有意义或是仪式性的事情,如把手在眼睛面前晃动,身体左右摆动或原地打转?孩子是不是有点固执?例如东西必须要按照一定的次序摆放?做事情一定要按照他/她的方法做,否则他/她就会大哭大闹?
过度寻找感官(如视觉、触觉、听觉)刺激:孩子平时会反复扯自己的头发、抠手上的皮,或是用手抠眼睛吗?孩子是不是特别喜欢某个玩具,并反复按某个按键并听其播放的声音或音乐?孩子是不是长时间反复阅读某些特定的书页或是喜欢弯腰用眼睛“扫描”家中的柜子、书桌表面,甚至是墙上装饰的贴边线?孩子是不是喜欢盯着LED灯和亮光的电脑或是电视屏幕?
以上这些症状基本都会出现在儿童发育的早期,即3岁之前。因此,一个健康活泼且语言发展正常的孩子在青春期忽然不说话了,并不是患上了自闭症。如果发现孩子在与他人的社交和语言发展方面都存在障碍或发育迟缓,另外还有重复刻板行为,那么孩子有可能是自闭症的高危人群,建议家长尽早带孩子请专家做一个全面的诊断。