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帮助他人

看着佩珀行走,我想:不知其他人能不能表现出像他这样的持续精神控制呢。他的有意识行走无疑是一种了不起的神经可塑性锻炼,也正是保留大脑现有神经元所需要的那种全神贯注。它让我想起攀岩者做每一个动作都必须保持专注;或者,太极拳学生必须对每一次关节的运动、呼吸和肌肉收缩,都放上所有的注意力。但也有时候,我担心佩珀是一个陷入了但丁地狱里的人。他太渴望回归运动了;现在,他的愿望实现了,可他必须时刻关注自己每一根肌纤维的伸缩。他可能能走路,但这是不是意味着他付出了让自发思想自由流动的代价呢?

于是我也迫不及待地提出了问题:“你脑袋里要时刻容纳这些感官的观察和运动,又怎么能同时走路、说话,还显得很享受呢?你真的喜欢步行,还是说它给你造成了负担?”我的潜台词是:没有他那么坚强毅力的人,能不能做到呢?

“我不反感做动作时保持专注。”他说。“这是个很大的挑战,而且,碰到我做事时没能全神贯注,跑偏的结果常常逗乐我。这当然不是一种负担,相反,它带给了我这么大的帮助。”不过,的确要花些时间来适应,一开始也非常累人。

尽管他坚持说自己每一个动作都要全神贯注,但我逐渐怀疑他的大脑有时也会自动化新的行走方式,把他的有意识思想释放出来,用到其他活动上。虽然我们谈话太忘情的时候,他的一只脚有时会拉后腿,但在我看来,他可能是在沉思,脚没问题。这是黑质开始自我修复,释放GDNF等生长因子了吗?

随着佩珀有意识活动技术取得成功,医生、妻子和孩子们都注意到了他的进步。佩珀开始琢磨自己的进步大概是怎么实现的。他开始阅读有关神经可塑性和其他描述锻炼改善大脑生长因子的研究文献。他挖掘到了匹兹堡大学迈克尔·齐格蒙德博士小组的重要研究,该研究表明,多巴胺神经元遭到化学破坏的动物,如果锻炼的话,出现帕金森症状的概率较小。

佩珀向其他患有帕金森综合征的患者传播这一有关神经可塑性的信息,投身到本地帕金森综合征互助小组,并逐渐担任了负责人。他首先不懈地主张,对患者来说,锻炼不是可选项,而是必选项。但其他患者并不听从他的建议,这总叫他感到惊讶。行走的能力是一种我们都拥有的天生资源,但他发现,大多数人宁肯开车,不愿步行。现在,锻炼并不以必选项的形式强加给我们,只有动力最强的患者才会进行足够的锻炼。佩珀经常无法理解为什么其他患者不像他那么动力十足。

他逐渐认为,强调用药物治疗帕金森综合征,有一种心理上的副作用:本来就因疾病陷入被动的患者,变得更加被动了。按常见的治疗模式,病人服药,直至更好的新药问世。拜访医生,就是检查病情进展,观察药物的副作用。治疗变成了疾病恶化进度(这是患者无法控制的东西)与药理学研究之间的一场赛跑(这同样是患者无法控制的东西)。患者福祉的责任,被转移给了其他人。佩珀担心,单纯依靠药物,会加速病情的恶化。

佩珀走访了南非各地的十多个不同的互助小组。随着时间的推移,他发现,只要患者照他说的坚持走路,他能够帮助几乎每一个接受他意见的人。其中之一是维尔纳·杰弗里(Wilna Jeffrey)。

维尔纳患上帕金森综合征14年了,但她的步态正常、自信。她73岁,一头金发,衣着时髦;她的动作比大多数同龄人更迅速、更优雅,但也有些刻意,这表明她运用了佩珀有意识行走的方法。我和她坐在约翰内斯堡萨宁希尔医院的咖啡厅,我看到她只有最轻微的震颤,手腕几乎有些难以察觉的抽搐,以及一只略微不肯消停的腿。

维尔纳1995年丧偶,有两个孩子,但儿子在一场汽车事故中丧生。她的女儿住在澳大利亚的纽卡斯尔。“1997年,我突然发现我没法签下自己的名字了,”她告诉我。她看了好几个医生,包括约翰内斯堡综合医院帕金森部门的负责人,1998年,他们确诊她患上了帕金森综合征。因为家人不在身边,她不能像大多数帕金森综合征患者那样依靠家人。

“确诊的时候,我一点儿也不愿听到这个消息。我说我会把一切弄对的。我否认医生的诊断。但随后,震颤开始了。医生为我开了息宁,接着是雷沙吉兰、力沃、森福罗。”她的手好转了一点点,但腿“又抖起来”,步态也拖沓起来。

她从熟人那儿听到了约翰·佩珀在一家公共服务机构帮助帕金森综合征患者,就打去了电话。佩珀第一次见到她时,她佝偻着身子,垂着脑袋,心情十分低落,认为自己再没有未来了。

接受了佩珀的3次指导,维尔纳说,“我对帕金森综合征的整个态度都变得积极起来。”佩珀给了她哪怕患上帕金森症也有望过上正常生活的勇气。他到她家拜访,分析她的步态,她的右脚拖拽和其他症状。他让她加入“为生活奔跑/快走”活动,继续拉伸,进行理疗。现在,她一周按佩珀的方式快走18公里,有意识地注意每一步。他还教她有意识运动技术,好让她拿起玻璃杯而不洒出水,以及怎样锻炼纠正自己的声音(帕金森综合征患者的声音很虚弱)。她还每星期在游泳池里游三次泳。“我不游太长距离。我做仰卧起坐,伸展腿部,做牵引。我早晨起床之前也做大量的拉伸,还做很多核心锻炼。”维尔纳的朋友们都注意到了她的好转。“它带来了很大的变化。”她说。维尔纳继续服药,表明服用帕金森综合征药物的患者也适合锻炼。

维尔纳在农场长大,从小就骑马,是个身体活跃的人,这或许可以解释她为什么日后能开始认真的锻炼。现在,她的步态恢复了正常,但仍然患有帕金森综合征。

“每当我看到其他的帕金森综合征患者,我就发现自己没有像他们那样恶化。在我的日常生活里,我能做想做的一切事情:开车、打高尔夫、打网球,只要我乐意。”

“无法锻炼的话,你会变成什么样呢?”我问。

“如果我不锻炼,我可知道那后果。我会变得很僵硬,抽筋,感觉不舒服。”

“医生知道你在锻炼吗?”

“当然。我的神经科医生是大卫·安德森(David Anderson),要是你不锻炼,他会非常生气。他强调锻炼、生物动力学和行走。”

“目前,帕金森综合征在哪些方面限制了你的生活呢?”

“我不能一心二用。如果我们出去参加鸡尾酒会,我站着喝酒,接着想拿些东西吃,我的饮料会摇晃,甚至洒出来。打开包的时候我会有点笨手笨脚,尤其是赶时间的话。穿衣服的时候,纽扣太小有时会让我很纠结。我绝不能着急,因为一着急,我就应付不了。如果我不服药,我会开始震颤。如果我发送电子邮件的时候手抖,就会按错键盘。然后,我会感到沮丧,半途而废。”

维尔纳说,虽然她的恶化速度比其他同时确诊的患者要慢,但她认为,病情还是“非常非常轻微缓慢地在发展,因为我以前的腿不抖,现在却会抖。”

她从佩珀身上汲取了灵感。“他为非洲灌注了能量。”她说,“这是个南非的说法。意思是他有庞大的能量。我们一起步行,我简直跟不上他。”但是,她补充说,太过敏捷也给他惹了不少麻烦,一些神经科医生已经开始说起约翰·佩珀的闲话了。“你知道,在神经科领域,人们说他没得帕金森综合征。” aen5eb4ADjMQJLCZfMf9TTgGACSMH09DR21WvBvEHnD7pdjLBtAMyFSuGZwNgwuz

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