到今年(编者注:2012年)为止,我做自闭症孩子的妈妈正好十年了。十年来,我接触了很多和我有着共同遭遇的父母和家庭,其中最大的孩子已经三十多岁了,最小的孩子可能还不到两周岁。在这么多年里,似乎诊断永远是一个很大的问题,永远没有人能够告诉家长“我的孩子到底得了什么病”,永远有不同的专家、不同的人告诉家长不同的结果;所有的行为检测都是非客观的,而所有的医学检测又不能说出真正的病灶来。
在最初的那些日子里,我又何尝不是呢?但我相信命运永远会给你希望,让你坚持走下去。
男人似乎总是和理性画上等号的。我的先生,其实那时也还只是个二十七八岁的小伙子。儿子被诊断后没几个月,上海第一家自闭症康复机构开张了。从我们家到那里,中途要换三辆车,单次路程至少要花一个半至两个小时。记得我们刚去的时候所看到的,那家机构的硬件设备真的可以用“破破烂烂”来形容。一月是上海最冷的时候,可那里很多教室的窗玻璃还都残缺不全。开张那天,正好日本的自闭症专家白崎研司 博士在那里讲课。上完课,先生也没有和我商量,就找到了那家机构的负责人,告诉她“我们要参加训练,越快越好”。时至今日,我还没有问过他,当时他是什么样的想法,为何很坚定地要孩子去参加训练。
我面对这样一张诊断书的时候,我是心存怀疑的,就像很多年轻的母亲,两眼一抹黑,心存侥幸,“我以前只顾着工作、只顾着自己玩,把孩子交给老人带,没带好,他才这样的,所以,只要我自己带,他一定会好的”。现在回想起来,不相信反而成了我走到今日最大的“救命稻草”,成了我带领孩子走出自闭的最大动力。我在孩子被诊断后的一个星期内,就向工作单位递交了辞职信,决定陪着孩子去参加康复训练。
回想当时的情景,我并不觉得自己有什么样的力量,甚至觉得这是一个母亲内心里天然具有的能量与信心。我把所有医生告诉我的话全都抛弃了,固执到百分之百地坚信孩子一定会开口讲话,一定会和我沟通。所谓“无知者无畏”,在对自闭症不甚了解以及对自己孩子的深爱之中,我的信念起了极大的作用,帮助我和孩子一起成长。
慢慢地,随着我对于自闭症的了解,才知道孩子的问题不仅仅是没有语言、理解能力不够。虽然自闭症的核心在于社会交往能力的缺陷,但孩子们的整个发育过程以及思维方式和我们是截然不同的,而且自闭症也不是父母教养的错误。那时候,我们夫妻俩也真是难得有这样的默契,从现在来看,我们各自的决定应该是当初最佳的选择。
我庆幸的是,当我知道我的孩子有问题的时候,他只有两岁半;而我的遗憾也是,当我知道我的孩子有问题的时候,他已经两岁半了。无论孩子有什么样的问题,父母对于他的情况越早了解,越早进行干预,孩子未来越有可能朝好的方向发展。这似乎是永恒不变的原则,但有时总是事与愿违。
在我的办公室里,总有家长不时地带着孩子来咨询。那些孩子已经有五六岁甚至更大,却还不会说话。原来这些家长从没有对孩子进行过干预,或者只是以为孩子说话晚,或者不觉得有什么问题,让孩子完全处于一种自由发展的状态,导致其行为和发展只相当于婴儿期。有个孩子都六岁多了,还躺在地上吃着奶瓶,而他外婆不停地给他擦嘴;还有孩子在我办公室里不停地吃,抓到什么就吃什么,一边吃,一边吐。每次看到这种情况,我都感觉很心酸。在时间无情地流逝中,孩子被耽误了。
另一种被耽误的孩子情况则不同。他们会说话、会表达,只是在说话与表达的条理、逻辑上以及话题的持续上有很严重的问题,有的自言自语,有的答非所问。不过,这些孩子在机械记忆或视觉观察力方面往往表现出色。在父母和幼儿园老师看来,这些孩子只是在运动方面有一些不协调,或者开口有点晚,往往很容易被忽略掉真正的问题。
在和正常的孩子进行比较后,或者在学校的生活中、在遵守课堂纪律方面出现问题,或者无法和其他同学一起进行测验或考试后,他们才被送到医院接受诊断,得到的结论往往是阿斯伯格综合征 或发展迟缓,有的则是多动症。
我一直很反对给年龄太小的孩子贴标签,因为孩子可能一生都会活在这种阴影之下,而父母也会认为这个孩子一生就这样了,这对于孩子的成长是不利的。
不过,让我纠结的是,当医生告诉年轻的父母孩子不是自闭症的时候,很多父母会松一口气,以为孩子没有什么问题,只不过说话、行为或心理发育有点晚而已,但是过了一两年,孩子的表现仍然如此,没有任何长进。这时,父母们又着急了,然后继续带着孩子来看医生。医生也许会告诉他们,孩子只是发育迟缓。
这样一次或反复多次之后,随着年龄的增长,孩子进步甚少,而和普通孩子相比,他们的差距就更大了。终有一天,当医生告诉父母们孩子是自闭症的时候,他们崩溃的程度会比那些早就得知孩子是自闭症的父母更甚。最重要的是,孩子接受干预或康复训练的时间,被从医院到家里的来来回回中白白耽误了。
家长们由于自身的认知水平、文化程度、生活环境等不同,对于这个问题的反应也各不相同。他们迫切地想知道孩子的问题,但是我觉得这已经变得不那么重要了。因为当家长们在这个问题上花费大量时间与精力的时候,孩子们已经渐渐长大了。
我认识的一个家长,在孩子只有两三岁的时候就来过我办公室进行咨询,但是最终也没有对孩子进行干预,原因是医生说孩子只是有些迟缓,并不是自闭症,妈妈也坚持认为孩子大一些就会好的。过了一两年,他们再次来到我的办公室,仍然没有下定决心进行干预,原因仍然认为孩子不是自闭,只是发展晚了。我最后一次见到他们,是在一次有关自闭症的活动上,孩子已经六七岁了,这时候那位母亲才告诉我说,最近,孩子被诊断为自闭症,而此时,家长似乎已经失去了对孩子进行干预的动力了。
令人惋惜的是,当我第一次见到那个孩子时,情况并不是最糟糕的,因为他有语言,有眼神对视,对人和物也有反应。可由于家长不懂得如何去教育他,以致他没有得到及时有效的特殊教育和康复训练,最终错过了脑部发展的黄金时期。他的智慧没有随着年龄的增长而增长,仍然停留在小的时候,现在无论从哪方面来说,他的自闭特质都很严重了。这种结局怎能不令人寒心!
所以,为了孩子的发展,干预一定要先于“确诊”开始。那些刚刚得知孩子是“自闭症”“发育迟缓”“语言发育迟缓”“感统失调”等类似病名的家长,请不要再把过多的时间与精力用在纠结于孩子到底得了什么病、到底是什么原因引起的这样的问题上面。因为也许过多的纠结与探求都是徒劳,最终结果无疑是耽误了孩子接受康复训练的时间。与之相比,怎样帮助我们的孩子,才是家长最应该关心的问题。
1. 自闭症的发病原因不明,单纯凭借某些特定的行为来诊断,会存在很大程度的误诊。孩子是处在不断发展中的,未来还会有变化,所以不要轻易给孩子“贴标签”“带帽子”。
2. 家长们如果发现孩子存在眼神不对视、对别人的呼唤不予理睬、语言发展有障碍、多动、不听指令等现象,就要留意孩子在发育上是否有问题。
3. 即使医院的诊断不是自闭症,只要孩子存在发育落后的情况,家长就要尽早让孩子接受康复训练和特殊教育,这对普通孩子也是有帮助的。如果因为没有及时进行康复和特殊教育而错过最佳的干预时间,将会对孩子的未来产生重大影响。