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第1节 艰难的诊断

我不想去描述当知道自己孩子有自闭症(又被称为“孤独症”)时是怎样的天崩地裂,因为似乎有太多这样的文字。我常常对别人说,我是死过一次的人,相信大家都应该能够理解有一个自闭儿对于自我、对于家庭所造成的痛楚。

那一个晚上,我躺在床上,没有眼泪。我知道,那个曾经为生了儿子得意洋洋的人同样也没有入睡。静,除了小人儿那均匀的呼吸之外,只有两个人的叹息,还有钟摆的滴答声。我等着天亮,就像《飘》里的斯佳丽,因为“明天又是新的一天”。直看到天际有了一丝红晕,慢慢明亮起来,我想“一定会有办法的”。

我和我先生都是新中国的第一代独生子女,当我们成为父母的时候,家里有小孩子的年代已经过去久远了。当孩子呱呱坠地时,其实我们也还是孩子呢,只从书本上学得了一些知识,对于真正养育孩子完全没有经验,对孩子的成长过程更是一无所知。

但我的儿子齐齐似乎很乖,出奇地乖。虽然在出生前,我也曾经担心孩子会不会有什么问题。直到他出生的那一刻,护士小姐把他抱给我,我细细检查了他的小手小脚,看到那张白净可爱的脸,我相信他是一个完全健康的小孩子。

他在月子里的时候完全不哭闹,总是安静地躺在自己的小床上睡觉,醒的时候也只是自顾自地东张西望一下,似乎对这个新到的世界并不怎么好奇,只是因为尿布湿了或是饿了,才偶尔叫几声。我觉得我生了一个很容易带的孩子。

随着孩子慢慢长大,端倪初显。他总爱在床上打挺,用他的小脑袋去顶他的小枕头,很是奇怪。当我们抱着他的时候,似乎永远也抱不住,因为他不能够像一般孩子那样对大人产生依靠,脸永远朝外,身体向外倾,外婆或奶奶总是必须要花很大的力气,才能将他抱住。学会走路后,他总是想要去这里或那里,眼睛东看西看。他的探索心出奇地好,会把所有的东西打翻后拿出来,去看、去摸,甚至去尝。如果他要的东西你不能满足的话,他就会拉着你的手去拿,若是在高处,他就自己端了凳子爬上去。

他是那样地难以管束,似乎总在他自己的小世界里自得其乐,全然不顾他人的感受。有一次,他居然吃了衣柜里的樟脑丸,万幸的是,我们发现及时。我发现我原来的判断是错误的。

他对于学习语言和亲近家人始终兴趣不大,等到学会了走路,还没有开口说一个字。除了探索他的世界外,他只对电视广告和天气预报感兴趣。也只有这个时候,他才能够安静地坐一会儿。

到了两岁的时候,他更会“玩”了,除了那些探索之外,他开始对自己的身体感兴趣,经常会自顾自地说一些只有他自己能听懂的“外星语”以及自己在原地打圈圈,很久也不会晕。除了有需要的时候,他对于家人的需求依然不十分强烈,完全不懂规则和配合,也不知道大小便。

另一个比较严重的问题是他的睡眠。出了月子之后,他似乎比一般的孩子难入睡,每天东摸西摸,一定要玩到累得不行了,才一下子倒在床上,闭上眼睛就睡。

虽然他表现出了种种与同龄儿童不一样的情况,但是他的眼睛仍然清澈而明亮,所以我们并不感觉他有什么问题。

现在想来,虽然每个自闭儿的情况都不尽相同,成长过程也不一样,但无外乎都出现过这样的特征:一是在语言交流与发展上存在问题;二是在社会交往上,特别是婴儿期,缺乏对家人的亲近感;三是行为上难以配合;四是有特殊的爱好。很多家庭在自闭儿小的时候都遇到过养育困难,特别是他们难以配合,以及永远特别充沛的精力,让很多养育他的人心力交瘁。

除了像我儿子齐齐这种从婴儿期就发展迟缓,表现出一些自闭症症状的孩子,另一种自闭儿的状况更让许多人觉得难以理解。

记得大概在几年前,突然有一天,有个家长来我办公室咨询,但我却没有看到孩子。她说她是孩子的姨妈,那个孩子已经五岁多了,就在门口,没有办法让她进来。我带着几个老师走到门外,看到那个女孩赖在地上哭,身体肥硕而壮大,我们合力把她“抬”进了我的办公室。

此后,我了解到,其实这个女孩在一岁的时候就已经会开口叫“爸爸、妈妈”,两岁多已经会唱或背一张碟片的儿歌,但是在两岁半到三岁的时候,她的语言突然开始退化,现在除了一些无意识的发音,基本上无法说出任何有意义的语言了。虽然经过长期训练之后,这个女孩又开始有了一些语言,能回答一些简单的问题,配合能力也相对好了许多,但还是能明显感到这个孩子身上存在很多自闭症的特质。

不管是哪一种情况,都给父母及家人的生活带来了极大的困惑。大人不了解孩子,不知道是什么原因让他成为这个样子,不理人,难以接近,如同我对自己的孩子一样不知所措。

当初,我们也只是感觉齐齐在养育上有问题,并没有觉得他有任何异常。一是因为他长得很漂亮,眼睛明亮而清晰,和有智力问题(唐氏综合征)的孩子的脸孔不一样;二是我们也没有将齐齐和普通儿童进行过比较,而中国“大器晚成”的传统观念也影响了我们,总感觉这孩子只是开口晚了些。直到他去了幼儿园,问题接踵而来。

齐齐的老师,一位有几十年教育经验的老太太,有一天把我叫去幼儿园,告诉我说:“你要带你的孩子去看医生,他有多动症!”她把齐齐放在婴儿床上,齐齐趴在床栏上东张西望,却并不看我,我不知道他在想什么、看什么。后来我发现孩子的裤子是湿的,因为他不会呼唤老师。

“他总是跑来跑去,不会坐在椅子上面,他在幼儿园里会有危险,我有三十个孩子,没有办法管住他,我不能每天在上课的时候用一只手抓住他……”她罗列了齐齐所有的“罪状”,告诉我,我的孩子在幼儿园是不合适的,必须去看医生。

我是一个年轻而无知的妈妈,没有办法,只能带着齐齐走上了求医之路,游走在各家医院以及不同的科室之间。此时距离齐齐进幼儿园只有一个月的时间。

在那个年代,大家对于自闭症仍然还是一个模糊的概念。有一位神经内科的专家,看到我的小孩后,说了一句让我印象深刻的话,“这孩子不像是哑巴……”然后就给安排了所有的脑部检查。自闭的孩子是敏感而警醒的,在打了麻醉之后,齐齐仍然没有办法安睡在脑CT的仪器上,检查最终无功而返。另一位心理学医生告诉我的是,我们的家庭教育存在严重问题,孩子所有的问题其实是我们包办的结果。

当然这些似乎都没有从根本上解决我的困惑,直到在精神卫生中心拿到“轻—中度自闭症”的诊断结果。当时,我并不认为这就是所有的结论,只是作为家长,在精神上受到了最为严重的打击。医生告诉我,孩子未来的生活恐怕都无法自理。这种感受,就像一个原本健康的人拿到了癌症诊断书,又像一个嫌疑犯拿到了死刑判决书,一个黑洞告诉我,孩子的一生,完了!

时至今日,我回想起来,总感觉这样的结论似乎并不客观与科学。我的疑问是:在这样短暂的时间里,仅凭行为观察以及对家长的访谈,没有任何医学手段,真的可以论断一个孩子的终生吗?而且直到今天,各位专家似乎还没有一个标准或统一的定论。

***

1943年,美国儿童精神医学之父利奥·坎纳 提出“婴儿自闭症”,时至今日,更多的专家与专业人士更倾向于将这类儿童描述成“自闭症谱系障碍” ,而自闭症儿童的发病率也从最初的 不断攀升,截至2014年5月,美国疾病预防与控制中心(CDC)显示,美国最新的儿童自闭症发病率为1/68(其中,男孩为1/42)。

我们正处在儿童自闭症发病率急增的年代,但这并不是我想说的。我更倾向于说,学术界对于自闭儿的诊断与描述有了很大的扩展,这并不是坏事,因为对于自闭症的探究,我们又更深入了一步,而且在这个领域里,我们更为广泛地关注到了有特殊需求的孩子。

被贴上“标签”的孩子似乎一辈子都无法翻身,而在年幼时未接受此类诊断的孩子就一定没有问题了吗?这似乎总是困扰着我们。究其原因,是因为自闭症的诊断本身就存在一定的问题。

首先,定义不明确。到底什么是自闭症?从坎纳型的典型自闭症到目前所谓的自闭症谱系障碍,每一个专家都有各自的理解与解释。虽然自闭症的四大特征已被公认,即语言交流障碍、社会交往障碍、怪异的爱好与刻板的行为,以及最重要也是常常被大家所忘记的一个特征——起病于36个月以内,但是我们可以发现,用这些行为去诊断一个病症,不同专家的不同诠释,得出了不一样的标准。

其次,行为诊断产生了很多“误诊”。毕竟医生观察孩子的时间是有限的,而且孩子在去医院的时候,由于年龄小或周围的环境发生了变化,往往反映不出最真实的情况。有那样一种孩子,开口晚,不爱说话,语言发育比较迟缓,早期的时候会出现类似自闭症的表现,如不爱理人、不爱和小朋友一起玩,或者对某种东西比较有兴趣、喜欢东张西望,等等。这种孩子在小的时候往往会被误诊为“自闭”,引起家庭的轩然大波。还有一些有其他障碍的孩子,如智力障碍,也会被误诊为自闭症。

另一种情况则相反,孩子已经表现出了一些自闭症的特质,比如语言沟通有问题、行为和思想比较刻板怪异等,但在接受诊断的时候,医生发现孩子对父母还是有依恋或有一部分主动性语言,就依此判断为单纯的“发育迟缓”或者“家庭教育有问题,回去教一教就好了”,最终是耽误了孩子接受干预的最佳时间。

最后,孩子在成长的过程之中会发生很多变化。记得当年齐齐第一次接受诊断的时候,ABC量表分值高达八十多分,被诊断为“轻—中度典型孤独症”。在一路接受训练和特殊教育,不断康复的过程中,我带着孩子找不同的专家去检查,慢慢地,诊断结果就变成了“很像高功能自闭症”“类似阿斯伯格症”,最近也有专家认为是“严重的多动症”或“特殊的学习障碍”。经过长期不懈的训练之后,我先生再次带齐齐去医院做了全面的评估,得出的诊断结论已经是“排除孤独症可能”“社会适应性边缘”。

如果自闭症是一种病,难道齐齐已经治好了吗?如果你能一路跟随孩子成长,如果你是每天和他朝夕相处的人,就会发现他的身上还是明显能看得到所谓的“自闭痕迹”,当然这是一种好的发展方向,但也有那种曾经被认为只不过是开口晚、发展迟缓的孩子,过了几年,长大一些,最终被确诊为自闭症,这和最初父母没有及时介入干预是有很大关系的。

之所以会出现这种问题,最关键的是“病灶”,即发生自闭症的生理因素没有找到。许多学者从不同的角度探讨自闭症产生的原因,但目前尚没有实质性的突破。不过,那种认为自闭症是由于后天环境原因所致的说法已被否定。

对于自闭症的基因研究一直为世人所关注。欧美科学家经过联合研究,在第2、第7、第16和第19对染色体上发现了导致儿童出现自闭症的切面。欧盟孤独症课题组负责人安东尼·贝利说,第7和第16对染色体上有2个区特别重要,尤其是第7对染色体上的那个区很有研究前景,因为那里有些基因参与了大脑的发育和活动。在单卵双胞胎中,如有一人得了自闭症,另一人的发病率为60%,但在非单卵双胞胎中,另一人的发病率只有4%。这说明基因对自闭症的影响是很明显的。

目前,美国医学研究人员通过研究发现,儿童罹患自闭症的原因可能与缺陷基因产生自发性突变有关。由于父亲体内每天产生数亿个精子,比母亲体内产生的卵子数量高出许多,因此缺陷基因来自父亲的几率是母亲的4倍左右,而且,随着父亲生育年龄的增大,发生这类基因突变的风险也会随之增加。但研究人员也指出,目前的研究结论仅能解释10%左右的自闭症发病原因,不能盲目地认为所有的自闭症都是由于基因突变导致的。

也有学者认为儿童行为与神经内分泌和神经递质密切相关。中枢神经系统5-羟色胺和(或)多巴胺活性下降伴有下丘脑功能障碍,则可产生自闭症。也有人认为本症表现孤独、与别人无法建立起感情等症状,是因脑内啡呔类物质的神经递质作用异常所致。

自闭症也有可能由脑器质性损害所引起,如产伤、宫内窒息、中毒、感染等,15%~50%的患儿伴有癫痫、脑电图异常、脑CT和磁共振有非特异性改变。许多研究表明,自闭症常与某些疾病同时存在,如脆性X综合征、结节性硬化、肌营养不良、先天性风疹、苯丙酮尿症以及嘌呤代谢病等,故认为自闭症是一个多种病因的神经综合征。

此外,有人还提出了认知功能与社会功能相关的学说,认为心理认知缺陷损害了自闭儿对他人精神状态的理解能力,导致社会交往能力缺乏,甚至对待人就像对待无生命的物体,常错误理解别人有意识的行为。

至于其他假说和研究,则更是不胜枚举,包括叶酸说、神经元说、免疫系统失效说、血型说等,而三联疫苗致病说 的伪科学更是让家长们恐慌了十多年,直到前两年,才被证实这不过是一个无稽之谈。殊不知有多少自闭儿就是因为这样的假说,没有及时接种疫苗。

当然,医学界对于自闭症所做的贡献还是不可限量的。如果自闭症是一种病症,最终的解决方法一定是在医学上。但就像人类对于癌症的探索是漫长而艰难的一样,对于自闭症的了解,我想会比癌症更加困难与艰辛。当人类对于大脑的探索仍然处在一种知之甚少的前提下,而我们的孩子又一天天地在长大,那么就目前而言,医学之路堪比蜀道。 3TNL274onDkC4/kiCsY4NN74IGyzhsoZMplJPS4ZN4IsdJAWreEYPaafqXg4vNqj

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