下载掌阅APP，畅读海量书库
立即打开
2012年10月，我在美国参加第59届AACAP（美国儿童和青少年精神病学会）会议期间，收到了本书作者陈婕女士发来的邮件，邀请我为她的书《蜗牛牵我去散步——自闭症专家妈妈的育儿经》写个序言，我欣然接受该任务。
看了书稿后，我非常感动和震惊。感动的是，她作为一个自闭症儿童的母亲、家长，能够在照顾孩子、经营训练机构的同时，把自己的视角从患儿家长和训练机构经营者身上抽出来，对广大的自闭症患儿家长说出自己的亲身体会和感受，避免孩子在接受教育和训练中走弯路。震惊的是，她在帮助自己孩子走出困境的过程中的观点、做法，尤其是对其他家长的建议是那么真实、真情和专业。
自闭症或自闭症谱系障碍（ASD）自1943年首次被利奥·坎纳（Leo Kanner）报道以后，尤其是近10年来，研究结果显示患病率逐年增加已经成为不争的事实。
罹患ASD的孩子和他们的家庭饱受疾病带来的歧视、经济压力、干预手段、入托入学就业等之苦。家长们面对孩子的疾病，会经历茫然、困惑、否认、情绪低落、接受和面对现实、积极应对等心路历程。早期，他们为了帮助孩子，四处求医问药，期望不同医生对孩子的疾病进行诊断后，能够否定曾经给出的自己不能接受的诊断，茫然、困惑、否认、情绪低落伴随着他们生活的日日夜夜。在经历痛苦的挣扎以后，家长们才会认识到自闭症的本质和患病孩子的真正需求，这个时候，他们才能够接受和面对现实，积极应对困难，寻找一切资源去帮助孩子。
从2008年开始，每年的4月2日被定为“世界自闭症日”，这对推进专业的医疗与康复机构、研究人员、家长及社会各界认识自闭症起到了积极作用。不同领域对自闭症的研究、康复和干预越来越受到重视，在全国范围内，从政府出台的政策到具体帮助孩子的机构越来越多，种种迹象凸显出对自闭症儿童的重视在不断加强，给自闭症儿童发放康复津贴、设立自闭症研究基金、增加特殊教师的培养量、医疗资源和教育资源密切结合等措施，则是具体体现。
对于自闭症儿童的家长，我想说的与陈婕女士在书中所写的非常一致。我很赞同陈婕女士给家长们写的一句话，“孩子自闭了，父母不能自闭，我们是孩子和外界沟通的桥梁”，家长更应该积极地和专业人员一起理解和帮助孩子。从理论上讲，个别化教育方案（IEP）、应用行为分析法（ABA）、结构化教学、地板时光等训练方法层出不穷，对于自闭症孩子来说确实有效，但家长对待孩子的态度和做法则是重中之重。我相信，只有家长和专业人员、专业机构密切配合才能真正帮助孩子，孩子才会有希望。
可喜的是，据我所知，上海市政府从2012年开始实施的针对残疾儿童（包括自闭症儿童）的医教结合康复计划，已经初步解决了他们的入学等问题。当然，面对自闭症儿童，我们、家长、政府及社会各界都有诸多困难要解决，有诸多事情要去做。
作为一位从业近30年的儿童精神科医生，我认为，本书不仅仅适合自闭症儿童的家长阅读，还适合与自闭症有关的专业人员例如医生、医学生、特殊教育领域的教师和学生、医学和教育管理部门的人员去阅读。阅读后，您一定会有一份别样的感受。
是为序。
上海交通大学医学院附属精神卫生中心
主任医师、教授、博士生导师
杜亚松