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再版序

“请吃木鱼饺!”一个肤色黝黑、架着小眼镜、一脸青春痘的半大小伙子给我端上了一盘热气腾腾的木鱼样子的水饺。一口咬下去,面皮劲道,口感Q弹,绝对比那些店里机器压出来的皮要好吃许多。赶紧拍个照,上传微信朋友圈。一会儿就有了几十个“赞”和一堆的评论,一个朋友感叹道“你终于开始享福了”。

经历了状况不断、情窦初开的初中学习生活,齐齐已经在甘霖初职校上课一个月了,这天正是中秋节!欣慰的同时,心中不免仍有一丝担忧:孩子的出路究竟在哪里呢?这是未来能让他自立的技能吗?

我曾经和《拯救威利》一书的原型威利爸爸彭灼西先生就孩子未来的出路问题进行过探讨。威利在美国,现在一家超市工作。彭先生给的建议仍然是要移民,因为似乎国外的福利保障更全面,就业的机会和包容性也比国内好。在美国,自闭症人士的就业率高达30%,而在英国也有l5%之高。在中国,以经济发达、开放程度较高的上海为例,自闭症人士的正式就业率是多少呢?没有权威的统计数据。而以我们身边为例,有1个,而且只有1个。栋栋,23岁的自闭症人士,目前就职于上海市图书馆。据栋栋妈妈介绍,虽然栋栋已经能基本适应工作,也在不断进步中,但是仍然需要别人的帮助。值得一提的是,在这两三年的时间里,我们已经看到,国内有人开始在成年自闭症人士支持性就业、庇护性就业以及养护上做了一些尝试和探索,但仍“路漫漫其修远兮”。毕竟时间是不等人的,而随着齐齐的年龄愈来愈大,也使我把关注的重点更多地放在大年龄孩子未来的自立之路上。也许,再过几年,我就可以把近年的境况和对未来的探索呈现在各位读者的面前。如果说《蜗牛牵我去散步》一书是给各位家长比较成熟而可行的经验,而现在的我,则更像在尝试一趟未知的旅程。

正如我在2013年正式发起的“星宝上学”计划,希望自闭症孩子通过进入普校学习最终能够融入社会。在整个团队的努力之下,“星宝上学”已经成为我们的品牌,在上海、北京、天津拥有5家中心,帮助500名孩子提升能力,以期有更多的孩子能够进入到普通幼儿园、学校学习。我们的倡导工作,不仅仅是希望更多的社会大众了解自闭症孩子,而且是在普通学校的教室里给他们一个座位,在餐厅、超市,当孩子出现行为问题的时候能回报一个理解的微笑,甚至于在未来,能给他们一个合适的职位。

是为序。

2015年10月2日 j//kuIJKtUCQFr8StvRmBT+C5jnj7htQZlrgPdEc8JFs2vnqY7MmhySt5LvzFmAb

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