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天宝·格兰丁序

本书的封面承诺了1001个秘诀,这本身已经很具雄心,而在它第二版的封底,又承诺1800个。任何一个读过有关自闭症书籍的人都会怀疑,两名作者收集到的这么多的主意和方法都会那么“好”吗?我必须说:这本书做到了!它汇聚了众多非常实用的主意和方法,使得家长和老师能够很方便地拿来教育自闭症和阿斯伯格综合征的孩子。

在我童年时期,我的妈妈和老师们用过的许多方法都在这本绝妙的书中有过讨论。她们意识到,当你在教一个自闭症的孩子时,创造性、耐心、理解以及无休止的寻求想法和策略对孩子来说都是有意义的。正是这些关键之处成就了今天的我—一个独立和成功的人。当然,我从孩提到成年的成长历程并非坦途,我很愿意分享我的一些经验,来展示一个不同的想法和概念是如何影响一个人的人生的。

我很幸运,在我的周围始终有支持我的成年人,几乎在我人生的每一个起点,都得到了他们的帮助。在我两岁半时开始的良好的干预教育,对我走向成功起到了至关重要的作用。我所接受的早期干预教育最重要的因素是将我年轻的大脑“与外界关联”起来。我最普通的一天,包括语言治疗、三次淑女式用餐(尤其是饭桌规矩)、与保姆玩好几个小时的轮流游戏。每天午饭后的一个小时里,我被允许去做我自闭症的刻板行为,其余的时间都是在结构化的训练活动中度过。

我直到3岁半才开始说话,但那以后,语言治疗仍然是我的干预治疗中最重要的部分。当成年人用很快的语速和日常方式和我讲话时,他们的语言听起来就像是胡言乱语,我一般都无法正常回应。我听到的都是元音字母,而辅音都被漏掉了。但是当他们放慢语速,直接对着我讲的时候,我能明白他们在说什么。我的语言治疗师很仔细地阐明一些区分困难的辅音发音,如“cup”和“hat”,直到我能够听出这些辅音,并掌握所有这一类型的声音。

在我5岁上幼儿园之前的时间里,轮流游戏占据了我的大部分时间。一开始,轮流对我来说非常具有挑战性,但是每天的游戏和活动将这些概念植入我的头脑。棋盘游戏,例如飞行棋(Parcheesi)和中国象棋(Chinese checkers),都是我童年时期最喜欢的游戏,从这些游戏中,我学会了轮流和等待。

轮流的游戏也在户外活动时实施,如堆雪人。我做雪人的底座,我妹妹做中间部分,然后轮到我来做雪人的头部。我的保姆有一大盒雪人的装饰品,如旧帽子和瓶盖等,用来做雪人的眼睛和鼻子。我们必须轮流将这些东西装在雪人的头部。我还要学着与邻居家的孩子们一起做轮流游戏,如跳绳,两个人摇一条长绳,一个人在中间跳。我要学会我不能总是在中间跳,当轮到我在边上摇绳子时,应该轮到其他人跳。轮流的规则进一步在饭桌上加以强调,当我在吃饭时讲一些我感兴趣的事情时,也要学着让我的妹妹或其他成员有轮流说话的机会。

早期学习的这些基本生活技能和概念对我开始上小学起到了至关重要的帮助。我相信教室本身的结构化是特别有益于我的学习方式。那是20世纪50年代的传统课堂,每个班只有十二三名学生,每个人都在安静地做着同样的事。如果我被放在一个嘈杂的、混乱的教室,有30个学生,就像很多现代课堂那样,我就不会成为今天的我。

在小学里还有许多其他因素对我日后的成功起到作用,但其中有两个关键因素最为重要。第一,我的老师教导其他同学了解我和他们的不同之处。老师们不仅仅告诉其他同学我与生俱来的一些障碍,而且教给我的同伴们如何来帮助我。第二,母亲和老师之间的密切合作。行为和纪律的规则是家校一致的。如果我在学校里发脾气,我得到的惩罚是当晚回家后不允许看电视。规则是非常明确的,我没有办法使我的妈妈或老师改变任何规则或惩罚。要区分发脾气(故意的)和崩溃(不是故意的,通常是由于感官系统的超负荷或过分劳累造成的)之间的不同。发脾气就要承担后果,而崩溃表示需要调整。

如今,教室的调整和改变很常见,甚至有法律规定。治疗师和老师的辅助已经包含在IEP(个别训练计划)之中。在我上学的时候没有辅助老师,但如果把我放在一个大的教室里边,辅助老师就是基本需求。

对于自闭症的孩子来说,一些常见的和必须的调整都和感官系统的挑战有关,本书深度剖析了这个问题。自闭症孩子的感官系统问题是多样化的,可以产生真实的痛苦和崩溃,其程度从小困扰到严重折磨。孩子可能有听觉、视觉、触觉敏感,或者在这些方面的不敏感问题。触觉敏感是我最严重的问题之一。例如,我不能够忍受被拥抱,毛衣贴在我的皮肤上就像砂纸。

和许多自闭症的孩子一样,我的感官问题不仅限于一种。在我上小学时,学校的铃声就像是牙医用钻头伤到我的神经。有些孩子对声音高度敏感,他们不能忍受一些大商场和超市的公共环境。这些场合的另一个问题是只有视觉敏感者才能感受到那些不断闪烁的荧光灯。淡色眼镜(Pale-colored glasses)和娥兰镜片(Irlen-colored glasses)帮助许多有视觉敏感的孩子避免了在这些强刺激的环境中视觉系统的超负荷。据我所知,最有效的颜色为淡粉色、淡紫色、紫褐色和淡褐色。

视觉敏感的问题在家中或在学校都一样难以避免。为了避免刺眼的荧光灯的闪烁,把孩子的书桌移到靠窗的地方不失为一个好主意,或在桌边放一盏100瓦的台灯。不要用荧光节能灯,因为它一样会闪烁。有些计算机的屏幕也会闪烁,而液晶显示屏的笔记本不会闪烁。可以考虑让孩子用旧笔记本,外接一个键盘和鼠标来替代学校的计算机。甚至有些纸张也会有视觉刺激的效应。可以将孩子的作业用浅色纸张打印,以降低反差。纸张的颜色可以让孩子自己选择。

贯穿本书,作者涉及了所有这些同样具有挑战性的领域:语言和交流、行为、功能技巧,提供了无数的有关感官系统的观点和调节方法。我发现在第一章的“家庭适应”和“学校适应”的部分尤其有益。你也可以发现书中有许多有用的建议,能帮助你提高个人卫生健康知识。很遗憾,在大多数的情况下,我们往往忽视这些重要的课程,直到孩子长大了,出现了这些个人卫生方面不可忽视的问题。我很欣赏作者对全面健康生活方式的强调,这是一个不变的主题。在我的孩提时代,很多的体能锻炼对我帮助非常大。我妈妈常常对我说:“到外边去跑跑吧,把你的能量释放出来。”科学研究持续揭示,体能锻炼对众多的神经有益,包括具有使人平静下来的效果。

首先考虑孩子的基本生理需求是非常重要的,先要为他们创造一个舒适的学习环境。一个孩子在痛苦中或饱受肠胃折磨的时候是不可能学习知识或在训练中受益的。当孩子的基本需要都达到以后,再强调如何帮助孩子发展他们个体的才能和优势的重要性,这时怎么强调都不过分。我的优势在画画,绘画才能成为我以后在家畜工厂设计事业中的基础。我的照护者和教育者给了我初始的工具,例如透视绘画的书和美术用品,通过实践教学和正向引导,帮助我不断拓展我的能力。他们那种“你能做到!”的态度和反应也贯穿于本书之中。

正如许多患有自闭症的孩子一样,我常常把精力集中在特定的科目上,在尝试新的事物时需要辅助。例如:我喜欢画马,但有一天,妈妈让我画海滩。作为奖励,她把我的画装裱起来。本书的作者分享了上百种这样类似的方法,用非常有创意的想法帮助自闭症的儿童。为了拓宽孩子的固定模式,老师和家长必须把孩子的特殊兴趣拓展成为一种其他人都能认可其价值的能力。掌握一种职业技能,特别是从事一个你能胜任的工作,能够培养自信、自立和得到终生的回馈。

在我通读本书的时候,我的思想如同一幅幅流动的图片,将我带回到我的童年。这本书中的诸多智慧是永恒的。一些方法无论是在20世纪50年代或是21世纪都完全适用。一些简单的游戏如用石头在池塘上打水漂是我童年时最喜爱的玩法。我相信,这也能够成为其他孩子在成长中的一部分最温馨的记忆。

在这数千种具体的想法和活动之外,作者还分享了诚恳、智慧的建议和忠告。不论你有多少对自闭症孩子的工作经验,都能很方便地应用和鉴赏。仅仅掌握令人担心的旅行和医生、牙医的建议一项,就值回书价了。

在你抚养一个自闭症孩子的生活中,这本书将成为你手不释卷的好书。易读的章节,充满了能量,使你能在瞬息万变的情境中找到创新的解决方法。作者甚至将他们的想法更进一步,分享额外的建议为你的孩子量身定做,满足他们的需求。

如果每个学校和家庭都能使用,甚至部分使用这本书中的想法,那么,改进自闭症或阿斯伯格综合征孩子生活的可能性就是无限的,这就是我所说的“伟大”!

天宝·格兰丁博士(Temple Grandin, Ph.D.) MIT5KSvHqwZvBj9L0noScWUfv/q/lzVrvaUZtMvVAINUEkOtVlc7itld9Y0f81+7

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