这个故事和其他故事不同,我从来没有治疗过乔依。乔依、乔依的姐姐以及他父母都是我的朋友。
乔依有很多问题,仅仅靠一种诊断并不足以呈现他的所有症状。这种类型的孩子(或成人)需要看不同的医生,每位医生可能只了解自己擅长的。最后,孩子的父母(或成年患者)必须自己想办法。没有人会告诉你所有不同的治疗方法和对你有帮助的专家在哪儿。
乔依的妈妈汉娜是心理学博士,她说:“在抚养乔依的过程中,我学到的东西足够得第二个博士学位了。”乔依的爸爸彼得也是心理学博士。多年来,他们花了上千小时学习儿童的学习和情绪问题,然后评估这些治疗方法,并决定采取何种治疗方法。
为了减少这种耗时费力的搜寻,哥伦比亚大学的彼得·詹森(Peter Jenson)教授创立了儿童心理卫生推广中心(Center for Advancent of Children's Mental Health,CACMH)。将来儿童心理卫生推广中心开始完全运作后,成千上万分心者的家长就不用再像乔依的父母那样靠自己摸索,一遍又一遍地重新发明别人已经知道的方法了。
詹森教授也写了《帮助多动儿寻求资源》( Making the System Work for Your Child with ADHD )一书。如果两个心理学博士加在一起,帮乔依寻求资源仍然困难重重,那其他家长当然更会觉得受挫、疲惫和困惑了。如果你正是这样一位家长,我会建议你跟儿童心理卫生推广中心或其他的相关机构接触。找到合适的帮助是得到最佳治疗的第一步。你可以打电话给最近的医学院找儿童精神科的医生。
乔依刚出生就被汉娜和彼得领养了。乔依是个可爱的宝宝,非常受宠爱,但是他自小就有问题。两岁半的时候,他喜欢咬其他的小朋友,汉娜带他去看职业治疗师。
乔依被诊断为感觉统合失调(sensory integration disorder)。分心者常常也有这种特征。关于感觉统合失调,卡罗尔·斯托克·科雷诺维兹(Carol Stock Kranowitz)写了一本很好的书《凸槌的孩子》(The OutofSync Child)。感觉统合失调的孩子可能很笨拙、思维跳跃性大、过度反应或对感官刺激过度敏感,同时又通过过度活动追求感官刺激,比如多动、摇动身体、踢人或咬人。
职业治疗师建议汉娜每天用柔软的刷子刷乔依的皮肤15~20分钟。这并不痛,但是可以刺激乔依的大脑,帮助他统合感官信息。慢慢的,孩子会不再需要额外的感官刺激,同时可以享受正常的感官刺激而不至于过度反应。治疗很有效,乔依不再咬人了。
为了帮助乔依统合自己的动作以及注意到别人,职业治疗师建议他参加健脑操班,在这里乔依可以做一系列根据教育肌动学(educational kinesiology)理论设计的体操。这套体操的效果可能听起来不可置信,但确实对很多孩子都有效。
乔依也有严重的语言问题。汉娜带他去看语言病理专家,接受治疗。直到今天,乔依都还在接受语言治疗,效果很好。
乔依5岁的时候,汉娜带他去看听力专家,确定他没有听力问题或是听知觉处理障碍(auditory processing disorder,APD)。听知觉处理障碍的孩子能够听到,也能够理解别人说的话,但是无法处理,无法实践。比如,他可以理解指令,但是不会照做,不是因为他想反抗,而是因为他无法把自己理解的信息转化为合适的行动。对于这种孩子,最好的书就是卡伦·福利(Karen Foli)写的《如水中的声音》( Like Sound Through Water )。
听力专家发现乔依听力正常,也没有听知觉处理障碍的问题。
乔依读二年级时已经取得了很大的进步,但是在许多方面还是明显落后其他孩子。他最大的问题就是阅读。别的孩子都会阅读了,而乔依连26个英文字母还不会。
这时他们开始了奥顿·吉林厄姆(Orton Gillingham)家教法。这是对阅读障碍最为有效的治疗方法。专家对乔依进行检查之后 ,就开始实行家教法。家教老师每天对乔依进行1小时训练,每周5天。孩子运用所有的感官:视觉、听觉、触觉来学习字音、字母和文字。
乔依学会阅读了,但他对数字的理解还是有困难,于是家教老师开始在学习中强调数字。直到现在,乔依还在接受家教辅导。
汉娜明白,虽然公立教育系统提供了许多帮助,但是还不够。他们把存款拿出来,减少每个月退休金的扣减,并把乔依送进私立的蒙特梭利学校。加上家教支出,汉娜家每年的开销大约是2.5万美元。彼得为了赚更多钱工作得很辛苦,而教育乔依的责任就落到汉娜一个人身上了。
随着时间的流逝,乔依需要家教老师辅导的时间越来越少,但是从二年级开始,他越来越需要在组织上和专注上得到帮助。汉娜又带他去看另一位专家,并取得ADD的诊断,乔依开始服用兴奋剂。乔依一开始服用利他林,不但无效,还有副作用。医生将处方改为安非他命缓释制剂,有一点帮助,没有副作用。有时候,一种兴奋剂没用,并不表示其他的兴奋剂也会没用。
乔依是个很有想象力的孩子,他开始想象生活中有各种危险。三年级时,他非常焦虑,还会陷入抑郁。当时医生建议服用无郁宁(Luvox),一种对儿童有效的选择性血清素再吸收抑制剂(selective serotonin reuptake inhibitor,SSRI)。无郁宁对乔依很有效,他的焦虑和抑郁都得到了改善。
到了四年级,乔依无法忍受噪音。如果在吵闹的地方,他会哭出来或是完全退缩。这时连职业治疗师和感觉统合治疗师也都没办法。
我们可以想象,许多家长或老师会如何反应。他们可能会说:“什么?你受不了噪音?少胡闹了,你自己看着办吧。”
乔依很幸运,汉娜开始四处询问,并做各种研究。她找到一种可能有效的治疗方法,即艾尔弗雷德·托玛提斯(Alfred A.Tomatis)博士发明的托玛提斯法(Tomatis method)。
汉娜说:“他们说乔依的听觉受到过度刺激。在有点吵的教室里,或是学校礼堂、美术课和音乐课上,他会接收到太多刺激而失去正常的理智。他会看起来很不自在,很不快乐。他会哭或是僵硬地站在那里。”
他们的方法就是用电子耳进行初始的量化听力测试,用特殊的耳机放特殊的录音。其中包括了听力前测、面谈、临床测验及听力后测等。
在治疗的第一阶段,乔依通过两个频道听古典音乐,这些音乐都设定在为他量身打造的频率上,会有节奏地刺激他的听力系统。在治疗的第二阶段,乔依的耳机附了麦克风。一开始他要对着麦克风哼出声音,最后要一边听音乐,一边阅读并发表感想。他会听到自己的声音,也会听到音乐。在第二阶段每一段内容都是按照他的听力前测结果而设计的。
这些音乐可以安抚乔依。我自己听过,觉得这些音乐很奇怪,但他不觉得。这个治疗要花很长时间,在每个阶段,都要每天花一个半小时到两小时听这些音乐,每个阶段长达几个月。听的时候,他可以读书或发呆,但是不能看电视或做其他的事情。
乔依对噪音的容忍度已取得持续的进步。他可以待在吵闹的环境里,可以参与活动了,也比较能专心了。同时,乔依也能够表达自己的感觉,而不是僵硬地站着。老师注意到他的表达能力有进步了,专注力较长,可以忍受大家的讨论,甚至参与讨论。
“我自己注意到我们可以到拥挤的地方,乔依也不会胆怯。他语言表达更清晰了,也能够专心做作业,他自己也感觉到这种改变了。他在教室里很自在了,也能够参加一些活动了,比如戏剧课和音乐课。他的情绪比较平稳,分心的时候能把注意力抓回来,简直像变了一个人。他认为自己更坚强了,能够处理日常生活。他的创意、聪明、幽默感和同理心都冒出来了。”
正如我一直强调的, 治疗不只是消除缺点,同时也要把优点挖掘出来。
虽然很费力,但是托玛提斯法确实对乔依有帮助,这是其他治疗方法不能比的。很快,又有新问题出现了。乔依小学毕业后,没有适合他的体制中学,但是他也不适合波士顿附近的特殊教育学校。
汉娜又开始寻找新资源。对乔依的问题并没有解决的标准答案。基于对这个特殊孩子无尽的爱,汉娜终于找到了一间适合乔依的学校。
这所学校专收11~19岁、富有潜能但是具有不同学习形态的学生,适合智力中上、具有创造力、有注意力问题的学生,这些学生的兴趣、才华和能力未被开发出来,他们的内在潜能和外在表现之间有一定差距。这正是乔依需要的学校。这所学校的校长简·杰库克(Jane Jakuc)不但擅长发掘学生的潜在才华,也善于发掘老师的才华。
乔依在这所学校过得很愉快。这所学校让学生感到被尊重,他们或许不同,但都很优秀,他们有自己的价值和美丽之处。
乔依一进这个学校就感到很自在。他在学校推出的莎士比亚戏剧“暴风雨”中担任了一个角色。虽然他持续服药并接受家教,但还是有统合和注意力问题。当我告诉汉娜我儿子使用小脑刺激练习之后,她也让乔依开始做。现在学校里有一群学生都在做小脑刺激练习。
乔依服用药物也被调整过了。现在他在试用斯德瑞,希望会比兴奋剂更有效。这是一种去甲基肾上腺素再回收抑制剂,对成人及儿童分心者都有效。
医生也会选择用依地普仑(Lexapro)取代无郁宁,希望获得同样的效果,依地普仑的副作用少些。目前的心理类药物还需要用尝试错误的方法寻找合适的处方。我们不知道何种药物对哪个患者有效,所以需要一再尝试。
从乔依两岁半开始,汉娜不断地寻找有效的治疗方法。除了标准治疗使用的家教和药物方法之外,她还要寻找合适的学校。这些都有帮助,但是也都不够。汉娜找到的各种治疗方法对乔依的帮助都很大,但是她的坚持和付出对乔依的帮助最大。
很不幸,并不是每个家长都有能力为孩子做这么多。有效的治疗是存在的,但是让孩子接受治疗却需要花大笔金钱。我们需要了解,每个人的大脑都是有某种有价值的才华的,这种才华是可以被发掘的。每个孩子都不应该被放弃。