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统一思想,坚持训练

从南京回来以后,我把在脑科医院看到的情形,给家里人讲述了一遍。并告诉他们孩子的病无法可治,只有慢慢的训练,至于效果怎么样,那只有看他的造化了。也许训练好了,能够接近正常人,能够干点力所能及的工作,可以自食其力,那是最好的结果。要想他有多大的出息、多高的造就那是不可能的了。沈阳有一个实习大夫在南京脑科医院,私下我问她孤独症这种病,一般得多长时间能够治愈。她说:“不好说,十年二十年也是它,终生难愈也是它,世界上都很少有治好的,经过训练只能在不同程度上有所改善、改变,彻底治愈的几率太小了。”我认为对于斌斌的病别报太大的希望,也用不着东看病西看病,有看病吃药的钱,不如用来给他玩、给他吃,起码捞个好身体。再说现在假药特别多,吃不好,别再吃出新的毛病。还不如维持现状,至少他行动自如生活基本能够自理。更何况我觉得斌斌并不是越来越严重,向坏的方向发展,虽然进步很慢变化很小,但这些进步和变化是从他的言行举止上能够观察到的,总是向好的方向发展的。我们宁可慢一点,也不能冒险求快,这孩子绝不能再出一点差错了。反正我退休在家专职看护他,有的是时间,一年不行两年,两年不行三年,我豁出十年八年的功夫,就像杂技团训练动物一样来训练他,动物尚且能被训练出一定的技能,何况斌斌毕竟是有一定思维能力的人,怎么也能让他得到一技之长,将来好让他能够混口饭吃,不至于完全成为废人。全家人基本上都同意我的主张和安排,因此斌斌长这么大,从来就没有给用过治疗孤独症的药物。

家里人思想好统一,可外人不知道,见面就说:“你们得想方设法给孩子治一治,别把孩子给耽误了。”不但周围同事亲戚朋友们这样说,就连在公园里刚见面的一些陌生人也都这样建议,好像我们不愿意给孩子看病似的。但人家都是好心,我不能说人家说的不对。我只能耐心地向人家解释说,斌斌这种病叫孤独症,世界上都没有办法治,只能靠训练来改变、改善他的行为,没药物可医治。在这方面的压力有时比看孙子还累,有些人似乎比我更关心这孩子,这次解释完了,下次见面还是这些话。真拿他们没办法,可人家是好意又不能顶撞人家。我只好说:“这是我的亲孙子,我肯定比你更着急,现在卖假药的特别多,你找他都说能治,但没看到他们治好一个,假如有人敢打保票,肯定能治好斌斌的病,我就是砸锅卖铁也给孙子治。”

我们去看一个某地来的专家,斌斌明明患的是孤独症,他硬说斌斌是脑瘫病,非得让买他的药,我们没用他的药,他好不高兴,问我们不吃药你来看的什么病。我们遇到一个小孩,和斌斌3年前的症状几乎一模一样,那个专家给那个小孩诊断是脑瘫病,开了不少药,又是吃又是糊,结果那个孩子一点也没见好。他家大人领他看了不少地方,药也没少吃,一点起色也没有。据他家长讲,小孩原来很聪明,说话、背唐诗都行,现在基本处于失语状态,不会穿衣服,生活不能自理。

类似这样的解释几乎每天都要重复三次五次,有些人相信我的解释,有些人还半信半疑地说:“可不要把孩子给耽误了。”有时我真不愿意把斌斌往人多的地方领,省得左一遍右一遍向人们解释,可又不得不往人多的地方领;不愿意人家和我说孙子,又希望人家多和斌斌说话。斌斌不能上幼儿园、不能上学,没有和小朋友接触的机会,如果说再不让他到人多的地方接触社会,他就会更加孤独了。因此,不管我的心里怎样恐惧(一种羞怯不愿见人的心情),硬着头皮也得把斌斌往公共场所领。 qh/8/TEo2xsvIgbZLsZlOp3V7kIjKAd1q8fqKeUyzb8EC644WR3fOxVltlYomQm/

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