内容简介:从小到大,桑德拉·托姆琼斯一直以为自己只是有一些怪癖,但她已在成长过程中渐渐学会了伪装自己,表现得和其他人一样。直到她的两个儿子先后被确诊为自闭症,人到中年的桑德拉才突然意识到:自己可能也是自闭症患者。被确诊后,她看待自己和世界对待她的方式都发生了改变…… 从表面上看,桑德拉享受着成功的人生:她有一份伟大的事业、一个美好的家庭、一位关心她的丈夫、两个亲爱的儿子和支持她的朋友们。而从内心看去,她一直在努力弄清自己在这个世界上的位置,她不断地感到不堪重负、疲惫不堪,并且接受着她在日常生活中遭遇的挑战意味着她必须更加努力的命运,努力迎接挑战同时也不可避免地走向孤独症的命运。 在本书中,桑德拉讲述了她逐渐意识到自己是自闭症患者的故事,讲述了她体验世界的方式与神经运行正常的人群明显不同的感受。这是一次对自闭症本质的专注而深刻的剖析解读,是一本面向所有人的觉醒之作!桑德拉讲述了自闭症的身份认同、养育经验、研究成果,带领读者共同见证被诽谤和排挤的现实以及被正确认识的欣喜,共同感受恐惧、悲伤和困惑,当然还有温暖的爱意、力量和曙光。
一本孤独症者讲述孤独症的书,孤独症往往和社交障碍、怪异动作等印象链接在一起,实际上孤独症应该被视为一种神经类型,而非一种缺陷。这本书会让我们了解孤独症者是如何思考和行动的,如何和孤独症者相处,如何理解孤独症者的思想和思考方式,并发现孤独症者的特长之处。 孤独症是神经多样性,而非缺陷。孤独症是一种与生俱来的神经类型差异,如同“定制版操作系统”,具有独特的认知优势(如细节处理、特殊技能)。不应该贴上“疾病化”标签,应将其视为人类多样性的正常组成部分。 孤独症患者的“怪异行为”(如重复动作、社交回避)源于感官超载、信息处理延迟等生理机制,而非故意对抗或缺乏教养。 一般人常常将孤独症者的行为问题归咎于“故意”或“缺乏教育”,认为患者的重复行为、社交回避是“不礼貌”或“缺乏管教”。但实则这些行为可能源于感官超载(如空调声如电钻般刺耳)、信息处理延迟(需查“表情库”理解微笑)或自我刺激需求(如摇晃身体缓解压力)。 书中列出与孤独症者相处的核心方法如下: 1. 环境适配:减少感官刺激,提供明确支持 降噪处理:避免嘈杂环境、突然的身体接触或高声调(其恐惧中枢敏感度是常人的2-3倍)。 明确沟通:使用具体指令(如“帮我拿水”而非“能帮忙吗?”),减少模糊信息。 2. 行为理解:接纳特质,引导而非纠正 尊重刻板行为:允许摇晃、转圈等自我刺激行为,视其为缓解压力的方式。 转化特殊兴趣:若患者突然滔滔不绝讲恐龙分类,请勿强制打断——这是其释放积压算力的方式,可引导其深入研究古生物学。 3. 情感支持:耐心倾听,使用视觉辅助 字面化沟通:避免隐喻、双关语(如“海底捞针”会被理解为“到海底捞针”),必要时使用图片、流程图辅助交流。 情绪疏导:患者可能用敲头表达不开心、尖叫表达兴奋,需通过诱导式询问帮助其表达情感。 这本书不仅是一部个人叙事,更是一部推动社会认知变革的著作。它揭示了一个核心真理:孤独症不是需要修复的“BUG”,而是人类神经多样性的重要补丁。当我们以理解替代误解,以支持替代排斥,每个人都能为构建一个更包容的社会贡献力量。